Cześć Magda, na początek powiedz coś o sobie.
Cześć. Mam na imię Magda i mam 31 lat. Mieszkam i pracuję w Krakowie. Moją pasją jest wakeboard. Poświęcam temu większość mojego wolnego czasu. Oczywiście wtedy, kiedy mam na to siłę. Staram się pływać minimum raz lub dwa razy w tygodniu. W okresie wakacji wyjeżdżam też na kilkudniowe wypady na jeziora, wtedy pływam na wake'u za motorówką - to lubię o wiele bardziej, niż wyciąg.
Czy możesz powiedzieć coś więcej na temat choroby, na którą chorujesz?
Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieprzewidywalną, która uszkadza komórki nerwowe. Kładąc się spać nigdy nie wiesz, co będzie, jak wstaniesz rano.
Jak i kiedy się dowiedziałaś o tym, że jesteś chora
O chorobie dowiedziałam się w 2003 roku, kiedy pewnego dnia wstałam rano, otworzyłam oczy i przed jednym miałam mgłę. Myślałam na początku, że coś mi wpadło do oka. Ale niestety, okazało się, że to pozagałkowe zapalenie oka. Jeden z najczęściej występujących rzutów SM. Potem rezonans już potwierdził - to SM.
Jak wygląda postępowanie chorego po diagnozie - da się to wyleczyć?
Dla mnie diagnoza to był cios. Wydawało mi się, że moje życie właśnie się skończyło. Że za chwilę usiądę na wózku i tak już zostanie. Że rano się obudzę i już nie wstanę. Nie pójdę pojeździć na rowerze, a w tym czasie jeździłam po kilkadziesiąt km dziennie, że już nigdy nie pojadę na wakacje ze znajomymi, bo kto by się chciał mną zajmować itd.
Zostałam wtedy skierowana do kliniki leczenia SM w Krakowie, tam dostałam leki, na szczęście z refundacji i rozpoczęłam leczenie. W sumie leczyłam się tam ok 5 - 6 lat. To był bardzo ciężki okres, gdyż wtedy musiałam codziennie lub co dwa dni robić sobie zastrzyki, po których czułam się tak, jakbym miała grypę. Bóle w mięśniach, gorączki, skoki ciśnienia. Wtedy również zaczęłam mieć bardzo dużo rzutów choroby - około 6-9 rocznie. Nie wiem czy to kwestia złej kondycji psychicznej czy kwestia aktywności choroby, która wtedy u mnie miała kulminację. Dziś myślę, że dużą zasługą było moje nastawienie psychiczne. Teraz wiem, że od mojej kondycji psychicznej w dużej mierze zależy kondycja fizyczna. Teraz czuję się dobrze, gdyż odważyłam się na przyjmowanie leków, co ważne w tabletkach, które są w fazie testów, ale mają bardzo dobre prognozy. Ja toleruję je bardzo dobrze i czuję się tak, jak dawno nie czułam się - "zdrowa".
Czym w Twoim przypadku objawia się stwardnienie rozsiane w życiu codziennym?
Kiedy mam rzuty to najbardziej dokuczają mi bóle mięśni, sztywność. Uczucie jakbyś miał skurcz, który nie chce minąć. W takie dni jakiś czas temu zamieniłam branie ton leków przeciwbólowych na chodzenie na basen. Zobaczyłam jak bardzo woda mnie rozluźnia. Tak zaczęłam szukać ciekawych zajęć w wodzie i tak trafiłam na wakeboard.
Jaki jest "harmonogram" w przypadku zdiagnozowania stwardnienia rozsianego?
Po zdiagnozowaniu choroby należy udać się do kliniki, która zajmuje się leczeniem SM. Tam przechodzi się szereg badań i oczywiście oczekuje w długiej kolejce na refundację leku przez NFZ. Leki na SM kosztują od 3-9 tys. miesięcznie, w zależności od kuracji jaką ma się przydzieloną. Po uzyskaniu refundacji pozostają comiesięczne wizyty w klinice po odbiór leku i pokazanie się lekarzowi.
Z tego co wiem, choroba ta jest nieuleczalna, jak Ty radzisz sobie z tym wszystkim?
Staram się nie myśleć o tym zbyt wiele, bo zagłębianie się w istotę i przyczynę tej choroby prowadzi jedynie do bólu głowy i w moim przypadku gorszego samopoczucia.
Jak to się stało, że zobaczyłaś pozytywną korelację pływania na wake'u z hamowaniem postępowania choroby?
Tak jak mówiłam wcześniej, zobaczyłam jak dobrze wpływa na mnie przebywanie w wodzie i tak trafiłam na wakeboard. Moje początki były trudne, może trochę łatwiej mi było, bo w przeszłości jeździłam na snowboardzie. Udało mi się wstać przy pierwszych podejściach przy ruszaniu wyciągu, ale na zakręcie totalna porażka. Brakowało mi sił w rękach, aby utrzymać drążek.
Uprawiałaś wakeboard już wcześniej, czy spróbowałaś dopiero po diagnozie?
Nigdy wcześniej nawet nie słyszałam o tym sporcie, dopiero 3 lata temu mój kolega spróbował i zasugerował, abym ja też spróbowała. I tak się zaczęło. Po pierwszym razie, po kilku dniach, kiedy zakwasy z rąk zaczęły ustępować wiedziałam, że to jest sport, który dla mnie będzie lekiem na głupie myśli, że zmęczenie i ból, który odczuwałam, był wtedy inny niż ten, który dotychczas odczuwałam. Brzmi głupio, ale był przyjemny. Chciałam więcej :)
Skąd u Ciebie zajawka na ten rodzaj sportu?
Myślę, że dlatego, że w młodości jeszcze w liceum jeździłam na snowboardzie, do tego woda dawała komplet. Wszystko się zgadzało.
Jak często pływasz? Co czujesz kiedy zaczyna się sezon?
Staram się pływać jak najczęściej. Oczywiście nie jest to tani sport. To druga kwestia, ale raz czy dwa razy na tydzień staram się być. Na moją deskę zbierałam prawie dwa lata, ale uzbierałam. Dużo pieniędzy wydawałam na leki przeciwbólowe. Stąd tak długi czas na zakup sprzętu, który i tak nie jest jeszcze kompletny, ale teraz zamiast wydawania pieniędzy na leki przeciwbólowe, wydaję na pływanie. Na zdrowie mi to przynajmniej wychodzi :) Zawsze jest tak, że nie mogę się doczekać sezonu, więc jak tylko widzę, że już jest jakaś możliwość pływania - idę, nawet jeśli woda jest tak lodowata, że ledwo można wytrzymać.
Skoro latem wakeboard, to zimą co?
Narty - niestety musiałam zamienić snowboard na narty, bo sztywność mięśni w moich nogach przeszkadza mi w jeżdżeniu na desce. Uczę się jeździć, słabo mi to wychodzi, ale jednak coś przynajmniej robię.
Myślisz, że sport ogólnie może być metodą na spowolnienie postępowania tej choroby?
Czy na spowolnienie? Nie wiem. Wiadomo, podstawa to dobre leczenie, ale sport myślę, jest wskazany przy każdej chorobie. Trzeba ćwiczyć swoje ciało, aby było przygotowane na ewentualne problemy, np. z poruszaniem się. A do tego dobre samopoczucie psychiczne, to już bardzo wiele.
Pływanie pływaniem, ale co dalej?
Nie wiem co będzie, ale wiem jedno. Dopóki będę mogła, będę pływać. Widziałam ostatnio filmik z jednym chłopakiem, który na co dzień jeździ na wózku. Też pływa na takiej specjalnej desce, czyli wszystko jest możliwe i tego się trzymam.
Myślisz, że jest szansa na zniwelowanie efektów tej choroby i normalne życie?
Myślę, że dobra kondycja psychiczna i fizyczna jest podstawą do normalnego życia.
Czy w Polsce można liczyć na jakąkolwiek pomoc w walce ze SM?
Można, ale wymaga to dużego zachodu, czasu i pieniędzy. Aby trafić na dobre leczenie i miejsca, w których ma się dobrą opiekę trzeba się najeździć po całej Polsce, żeby znaleźć dla siebie klinikę, w której dostanie się leki refundowane i odpowiednie do etapu choroby. Są też takie kliniki, w jednej z nich jestem, które oferują leki w fazie testów. Dostaję je za darmo w zamian za udział w testach. Mam bardzo dobrą opiekę medyczną. Badania co miesiąc mam tak szczegółowe, że nic nie umknie, gdyby cokolwiek się działo. Daje mi to jakiegoś rodzaju komfort psychiczny.
Są jakieś organizacje, które pomagają ludziom takim jak Ty?
Pewnie że są. Ale z własnego doświadczenia wiem, że najlepiej liczyć na siebie.
Mam nadzieję, że z Twoim zdrowiem będzie tylko lepiej. Dziękuję bardzo za rozmowę i trzymam kciuki za Twoją walkę z SM
Dziękuję również i mam nadzieję, że ktoś w tym sporcie znajdzie również lekarstwo na swoje bóle i cierpienia. Pozdrawiam i do zobaczenia w Wake Camp Kraków.
